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 Cystite interstitielle et traitement

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3 participants
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Tristana

Tristana


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MessageSujet: Cystite interstitielle et traitement   Cystite interstitielle et traitement EmptyMar 20 Avr - 19:37

Pourquoi certains traitements (qui ont fait leurs preuves) contre la cystite interstitielle ne sont pas autorisés en France ?
Cette maladie étant déjà difficile à vivre au quotidien, je ne comprends pas qu'on ne propose pas les choses qui fonctionnent.
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eminent57
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eminent57


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MessageSujet: Re: Cystite interstitielle et traitement   Cystite interstitielle et traitement EmptyMer 21 Avr - 14:41

Description médicale

La cystite interstitielle se caractérise par des douleurs parfois intenses au bas-ventre et des envies fréquentes d’uriner, le jour comme la nuit. La miction soulage partiellement ou complètement ces douleurs. La cystite interstitielle touche surtout les femmes. Elle peut se déclarer à tout âge.

Pour l’instant, on ne dispose pas de traitement. Ce syndrome est considéré comme chronique.

Cette maladie est plutôt rare : selon l’Association de la cystite interstitielle du Québec, environ 150 000 Canadiens en sont touchés.

Remarque. Le syndrome douloureux de la vessie est un problème de santé similaire à la cystite interstitielle. Il diffère de ce dernier par le fait qu’il ne s’accompagne pas de changements visibles à l’examen, dans la paroi de la vessie.
Causes

L’origine de la cystite interstitielle est inconnue. Certaines personnes relient son apparition à une intervention chirurgicale, à un accouchement ou à une grave infection de la vessie, mais elle semble spontanée dans bien des cas.

Plusieurs hypothèses sont à l’étude. Les chercheurs évoquent celles d’une réaction allergique, d’une réaction auto-immune ou d’un problème neurologique dans les muscles de la paroi vésicale. Il n’est pas exclu que des facteurs héréditaires y contribuent aussi.

Par ailleurs, la cystite interstitielle pourrait être en lien avec d’autres maladies caractérisées par de la douleur chronique. En effet, elle touche plus fréquemment les personnes atteintes de fibromyalgie, du syndrome de l’intestin irritable ou de vulvodynie. Chez les hommes, la cystite interstitielle est plus fréquente chez ceux qui souffrent de prostatite, une inflammation de la prostate. Il semble que chez les personnes atteintes par ces différents problèmes de santé, les neurones responsables de transmettre les messages de douleur au cerveau ont une activité accrue. La conséquence serait une sensibilité plus grande à la douleur.


Traitements médicaux


Il n’existe pas encore de traitement curatif. Cela dit, plusieurs médicaments et traitements peuvent être proposés pour soulager les symptômes. Il faut savoir qu’il existe encore peu de données sur l’efficacité de ces traitements et que bon nombre d’entre eux sont employés à titre expérimental. Puisque chaque personne répond différemment aux traitements, cela peut prendre plusieurs mois avant de trouver celui ou ceux qui conviennent.

Dans les cas les plus graves, un suivi dans une clinique de la douleur, auprès d’une équipe médicale spécialisée en douleur chronique, peut être indiqué. (Pour en savoir plus sur l’approche multidisciplinaire proposée en clinique spécialisée, consulter notre article Soulager la douleur chronique? De l’espoir....)
Médicaments contre la douleur

Il s’agit souvent du premier traitement de soulagement suggéré par le médecin. Le choix du médicament repose en grande partie sur le type de symptôme qui prédomine.

Le pentosan sodique (Elmiron®️) est le seul médicament par voie orale qui est spécifiquement indiqué pour soulager la douleur provoquée par une cystite interstitielle. Il est donc le plus utilisé. Ce médicament adhérerait à la muqueuse qui tapisse l’intérieur de la vessie, la protégeant ainsi des composants irritants de l’urine. L’effet thérapeutique apparaît après de deux à quatre mois de traitement. Environ 60 % des personnes rapportent une diminution de la douleur après trois mois de médication. Le pentosan sodique est contre-indiqué chez les femmes enceintes.

D’autres médicaments peuvent contribuer à soulager les symptômes, même s’ils ne sont pas spécifiquement indiqués pour traiter la cystite interstitielle : des analgésiques (l’acétaminophène), des anti-inflammatoires non stéroïdiens (l’ibuprofène, le naproxène et l’acide acétylsalicylique) et des antihistaminiques (l’hydroxyzine).

Lorsque les douleurs ne sont pas soulagées par les médicaments précédents, des antispasmodiques, des relaxants musculaires et des analgésiques opiacés sont parfois employés. Leur effet antidouleur est plus puissant.
Thérapies neuromodulatrices

Les traitements suivants agissent en changeant les messages de douleur transmis au cerveau par les nerfs.

Gabapentine. Ce médicament est un anticonvulsivant, un type de médicament d’abord conçu pour traiter l’épilepsie. Il modifie la transmission nerveuse de la douleur vers le cerveau. Ce médicament ne soulage pas la douleur de façon rapide. Il hausse légèrement le seuil au-delà duquel la douleur est ressentie.

Antidépresseurs. Certains antidépresseurs possèdent des propriétés analgésiques. L’emploi de faibles doses d’antidépresseur tricyclique (amitriptyline, désipramine, imipramine, etc.) ou d’inhibiteur sélectif de la recapture de la sérotonine (paroxétine) peut aider à relaxer la vessie et bloquer la douleur, lorsque celle-ci est d’intensité légère à modérée.

Neurostimulation électrique transcutanée (TENS). Ce traitement est surtout utilisé lorsque les symptômes prédominent durant la nuit. Chez certaines personnes, le TENS réduit la douleur et la fréquence des mictions. Il le ferait peut-être en accroissant le flux sanguin à la vessie, en renforçant les muscles de la vessie ou en provoquant la libération de substances antidouleur naturelles. La neurostimulation électrique transcutanée se fait à l’aide d’un appareil qui génère un courant électrique de faible tension. Cet appareil est relié à des électrodes apposées au bas du dos, au pubis, dans le rectum ou dans le vagin.

Les personnes qui ont des douleurs plus fortes peuvent tenter une autre forme de neurostimulation, par l’implantation d’un dispositif sous la peau directement relié au nerf sacré. Ce nerf contrôle les muscles de la vessie. Il est efficace chez certaines personnes pour réduire la fréquence des mictions, mais n’agit pas sur la douleur.
Instillations vésicales

Le médecin peut introduire, dans la vessie, une solution stérile qui contient un ou plusieurs médicaments. Ces médicaments agissent alors directement sur la paroi vésicale. Le médicament le plus fréquemment employé est le diméthyl sulfoxide (DMSO). Selon le cas, la solution doit être conservée dans la vessie de 15 à 60 minutes, puis éliminée en urinant.

Comparativement à la prise de médicaments par voie orale, l’instillation vésicale a l’avantage d’engendrer moins d’effets indésirables. De plus, il est possible d’employer des doses plus élevées de médicaments. L’insertion du cathéter est cependant douloureuse. L’application préalable d’un gel de lidocaïne autour de l’orifice de l’urètre atténue la douleur.
Changements alimentaires

L’alimentation n’est pas à l’origine du problème, mais certains aliments peuvent accentuer les symptômes ou les déclencher, de deux à quatre heures après leur ingestion. Il est bon de reconnaître ces aliments afin de les éviter. Il semble que jusqu’à six personnes sur dix atteintes de cystite interstitielle peuvent clairement reconnaître des aliments nuisibles dans leur diète2.

À cet effet, il est très utile de tenir un journal alimentaire. On y note le contenu des repas et l’intensité des symptômes. Cette démarche d’observation et d’adaptation de la diète se déroule sur plusieurs mois. L’aide d’un diététiste est fortement recommandée.

Comme premières pistes de recherches, voici divers aliments connus pour accentuer les symptômes chez plusieurs personnes atteintes de cystite interstitielle.

* La caféine (café non décaféiné, boisson gazeuse de type cola, thé, chocolat)
* L’alcool
* Les piments forts et les plats épicés
* Les aliments et les jus très acides (plusieurs fruits, mais surtout les agrumes et les tomates)
* Les édulcorants de synthèse
* Les aliments marinés dans une marinade à base de vinaigre




Des conseils de l’Association de la cystite interstitielle du Québec

* Privilégier les aliments dans leur forme la plus naturelle possible. Les fruits et les légumes devraient idéalement provenir de cultures biologiques.
* Bien s’hydrater. Les personnes atteintes de cystite interstitielle peuvent avoir tendance à boire peu. Or, cela a pour effet de concentrer l’urine et d’accentuer les douleurs. Il est souhaitable de boire 2 litres d’eau (ou autre) tout au long de la journée. Une bonne hydratation aide en outre à prévenir la constipation qui accentue les douleurs.
* Employer une eau non chlorée. Un moyen simple pour déchlorer l’eau du robinet est de laisser reposer l’eau pendant une douzaine d’heures sur le comptoir ou au frigo avant de la boire. Une autre solution consiste à filtrer l’eau du robinet. La plupart des filtres à eau réduisent la teneur en chlore.


Quelques conseils pour soulager la douleur

* Couchez-vous sur le dos et pliez vos genoux contre votre poitrine.
* Placez un sac de glace ou de la chaleur sur le bas-ventre, selon votre préférence. Prenez un bain chaud, si la chaleur vous soulage.
* Si vous avez consommé un aliment ou essayé un plat qui entraîne des symptômes, buvez un verre d’eau dans lequel vous aurez dilué 1 c. à thé de bicarbonate de soude. Le bicarbonate de soude rend l’urine moins acide.
Attention. Les patients cardiaques, souffrant d’hypertension artérielle ou d’un autre problème de santé pouvant être influencé par l’apport en sel doivent consulter leur médecin avant de prendre du bicarbonate de soude, car celui-ci a une teneur élevée en sel.
* Pour réduire la douleur durant les relations sexuelles, ces quelques moyens pourraient vous aider : avant et après la relation sexuelle, appliquez de la chaleur ou du froid sur la région pelvienne (une bouillotte de type « sac magique » peut faire l’affaire) et, durant la relation sexuelle, utilisez un gel lubrifiant hydrosoluble et trouvez les positions qui sont moins douloureuses pour vous.



Source : http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=cystite_interstitielle_pm
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Tristana

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MessageSujet: Re: Cystite interstitielle et traitement   Cystite interstitielle et traitement EmptyJeu 22 Avr - 13:16

Bon ben j'espere que ça permettra à certaines personnes d'arrêter de se foutre de la gueule des gens qui doivent constamment aller aux toilettes, parce que franchement c'est pas drôle comme vous pouvez le voir dans le descriptif.
Mais ça n'explique pas pourquoi en France nous sommes tellement en retard. Je viens de passer plusieurs mois à me coltiner des instillatioons de RIMSO. Franchement insupportable. Et rien n'y fait. Aucun soulagement!!! Alors à quand les autres traitements ?
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MessageSujet: Re: Cystite interstitielle et traitement   Cystite interstitielle et traitement EmptyJeu 22 Avr - 20:04

Malgré toutes les recherches effectuées jusqu'à ce jour, on ne sait toujours pas comment guérir la maladie. Les résultats des traitements peuvent différer d'un patient à l'autre. C'est pourquoi il faut en essayer plusieurs avant de déterminer lequel sera le plus efficace. C'est d'ailleurs une autre raison de suspecter que la CI puisse être multifactorielle. Le traitement de la CI peut se faire avec divers médicaments, par instillation et distension de la vessie, par la stimulation de nerfs ou par la chirurgie. Le traitement peut-être entravé par des exacerbations et des rémissions de symptômes qui sont si caractéristique de la cystite interstitielle.

Il est donc difficile de dire si une amélioration a été causée par un médicament ou simplement par une rémission spontanée.
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MessageSujet: Re: Cystite interstitielle et traitement   Cystite interstitielle et traitement EmptyJeu 6 Juin - 17:36

Ca ne se guéri pas mais ça se soigne très bien !
Je souffre de cystite interstitielle et même s'il est vrai qu'il n'y a pas de guérison complète, on peut réduire de façon très notable les douleurs pelviennes et les envies pressantes d'uriner.
Je fais un régime anti-acide très rigoureux qui consiste à supprimer : les tomates, les agrumes (sauf le citron, acide en bouche qui devient basique dans l'estomac) la viande, même blanche, les fromages cuits et les excitants (thé, café, chocolat).
A la fin des deux principaux repas, je prends deux demies cuillères à café de bicarbonate de soude (qui rend le PH gastrique basique) et je bois tous les jours des infusions de bruyère (trouvée en pharmacie-herboristerie, c'est un anti-inflammatoire des voies urinaires).
Je fais ce traitement depuis deux mois et bien que je ne suis pas guérie je vais beaucoup mieux, et je peux maintenant sortir sans avoir besoin de repérer les plus proches toilettes toutes les dix minutes. Il y a des sites qui donnent les détails pour les régimes qui luttent contre l'acidité gastrique.
J'espère que ce témoignage pourra apporter du réconfort à toutes mes soeurs en souffrance !
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